LE "HELLP SYNDROM"

Tout a commencé début décembre alors que j'étais enceinte de 23 semaines d'aménorrhées (5 mois de grossesse) par des douleurs au niveau de l'estomac. Je vais voir mon docteur qui me donne un traitement pour une gastro.
2 jours après j'ai de plus en plus mal, c'est un dimanche, je vais aux urgences de la clinique Ambroise Paré où je dois accoucher le 5 Avril. Là je repars avec 2 Dolipranes à prendre matin, midi et soir.
Plus de douleurs, tout rentre dans l'ordre. Jusqu'au moment où j'arrête le Doliprane 10 jours après sur les conseils de mon gynéco.

Les douleurs reprennent de plus belle mais je ne prend aucun anti-douleur alors je n'ai plus d'appétit, je commence à maigrir et à ne plus dormir.

Je vais "tenir" quelques jours mais après 2 autres visites aux urgences de la clinique, une le jeudi et une autre le vendredi soir, dans la nuit du samedi au dimanche, on y retourne car je ne tiens plus. Et là, on se rend compte, enfin.... que j'ai de l'hypertension et le taux de plaquettes anormalement bas.
Je suis enceinte de 25 semaines d'aménorrhées et le poids du bébé est estimé à 700 grammes. Alors je suis transférée d'urgence à l'Hôpital Paule de Viguier, car si on doit faire naître Eva dans la journées, la clinique n'a pas une structure de néonat adaptée.
Finalement, on arrive à stabiliser la tension avec du Loxen et le lundi les plaquettes commencent à remonter.
On diagnostique un HELLP Syndrom, ces initiales signifient: Hemolysis (frottis sanguin périphérique anormal, bilirubine sup à 1,2mg/dl, L.D.H sup à 600), Elevated Liver enzymes (augmentation des enzymes hépatiques GOT, GPT, LDH)& Low Platelet count (plaquettes inférieures à 100000/mm³).
J'ai donc une protéinurie (excès de protéines dans les urines) et de l'hypertension artérielle, ca c'est la pré-éclampsie. Et le HELLP Syndrom est une complication de la pré-éclampsie. Avec en plus une augmentation des enzymes hépatiques, c'est pour ca que j'ai une barre douloureuse située sous la poitrine, ca c'est ce qu'on appelle une barre épigastrique. Et une chute brutale des plaquettes.

A mon arrivée les docteurs ne donnent "pas cher" de mon cas, comme ils disent! Il faut tenir le plus possible, chaque jour de gagné est très important pour le bébé, je suis sous Loxen et Trandat, au début avant la nuit parceque la barre sous la poitrine arrive la nuit.
Les nuits sont difficiles, je ne dors pas, quand j'ai mal on me donne 2 comprimés d'Efferalgan Codéiné, quel bonheur!!!! c'est la seule chose qui me soulage et me permet de dormir un peu. Au début ça marche bien mais mon corps doit s'habituer et ça fait de moins en moins effet.
Plus les jours passent et plus j'ai de comprimés à prendre, Aspirine+corticoïdes au réveil, 3 Trandat et 2 Loxen répartis savamment sur 24H. Protéinurie sur 24H tous les jours. Prise de sang au réveil tous les 2 jours. Une écho deux fois par semaine puis tous les 2 jours pour voir les dopplers et l'évolution du foetus.

Une pédiatre passe nous voir chaque semaine pour nous informer sur la prématurité en fonction de mon stade de grossesse. Comme j'ai pas mal de temps de libre dans la journée! entre "Les Maternelles" et "Attention à la marche" ;-) j'ai le temps de m'informer sur le bébé prématuré.
Alors je connais par coeur "Le début de la vie d'un grand prématuré" de Christian Dageville chez Eres et "Accompagner son enfant prématuré" de Sylvie Louis et bien sûr l'incontournable "J'attend un enfant" de Laurence Pernoud. Celui là n'a rien à voir avec les préma mais il permet de savoir pas mal de choses sur la grossesse.
Je lis aussi Famili, Marie Claire et Marie Claire Idées entre le repas de 11H30 ! Et oui! et le goûter de 15H, "tisane-fromage-biscottes", beurk!

Voila une journée type:
Minuit: début des douleurs, 3H du mat': je sonne, l'infirmière arrive, elle me met le holter tensionnel 30 minutes pour voir si j'ai vraiment de la tension .... si j'ai le minima trop élevé, j'ai droit à un Trandat et 2 Efferalgan Codéiné! Là, je dors entre 20 minutes et 2H, 6H00: prise de sang, 7H00-7H30: Petit déj': "biscottes-beurre (pas trop!)-confiture-tisane". 8H00: le brancardier vient me chercher en fauteuil roulant pour aller faire une écho, là je vais râter les Maternelles! Dommage :-(. 11H30: repas de midi, 15H: le goûter, souvent on discute avec les sage-femmes l'après-midi. Vers 17H mes parents arrivent, me tiennent compagnie et me remontent le moral jusqu'à ce que mon homme arrive vers 19H30. Soit j'ai déjà mangé à 18H30 la "super soupe" de l'hôpital, soit je demande à Alain d'aller chercher chinois, des pizzas ou Mac Do. Malgré tout ces "écarts diététiques", je n'ai pris que 4kg au bout de 6 mois et demi de grossesse .... au moins j'aurais moins de mal à les perdre après ....

Bon, ca s'est quand les journées se passaient bien, sinon, quand l'hypertension était incontrôlable en chambre alors on me descendait au "réveil".
C'est la salle de surveillance où les mamans sont amenées quand elles viennent d'accoucher par césarienne. Moi, j'était allongée sur mon lit avec une perfusion de Loxen dans une seringue électronique. Des électrodes sur la poitrine pour une surveillance cardiaque, du glucose en perfusion le holter qui se gonfle toutes les 10 minutes pour contrôler la tension et une infirmière "rien que pour moi"!!! Heureusement elles sont super gentilles au réveil. J'y ai passé le jour de Noël, Alain a eu le droit de passer toute la journée avec moi! Ouaou!!! Quelle chance!!! On a même eu des petits chocolats avec le café!

Plus les jours avançaient plus la douleur était incontrôlable ainsi que la tension, je commençais à avoir des oedèmes au visage à cause de la protéinurie, les plaquettes chutaient et les enzymes hépatiques augmentaient. Alors après 2 jours insupportables, les soignants ont décidé de faire naître Eva.

C'était un samedi, le 19 janvier 2008, on nous l'a annoncé le matin et dès que la salle d'opération a été disponible, on nous y a conduit Alain et moi pour nous préparer en début d'après-midi.
Moi j'étais dans la salle d'opération, on m'a fait une péridurale, la préparation a été longue. Alain a été préparé à l'extérieur et dès son arrivée, la naissance a été imminente, on l'a entendue crier, youpi!!!. On nous a présenté Eva, il était 15H46, je l'ai touché et lui ai dit quelques mots. Puis on lui a donné les premiers soins.
Je me suis retrouvée au "réveil", cette fois c'est la dernière! Alors comme je connaissais les filles on a passé un bon moment malgré la tension toujours haute!
J'y suis restée quelques heures, jusqu'au soir, Alain faisait des allers-retours entre moi et Eva. On m'a apporté Eva dans sa couveuse, j'ai pu lui parler et la toucher avant qu'on l'emmène en néonat. Après je n'avais que des photos d'elle. Je l'ai revue quand on m'a enlevé la sonde urinaire, on m'a porté en néonat en fauteuil, c'était le dimanche soir.
Une étape se termine et une autre commence: la néonat.

Il a fallut 5 semaines de sevrage du traitement pour que ma tension redevienne normale et se stabilise. Mais les douleurs avaient disparues. Ouf!
Les plaquettes ont chuté pendant l'intervention mais sont remontées assez vite après. Les enzymes hépatiques se sont stabilisées. Et la protéinurie aussi. Finalement c'est une maladie propre à la grossesse qui disparaît après la naissance de l'enfant.

Comments

[Rédigé par : Magali]

Bonjour Céline, c'est Magali la maman d'Emmy et Lucy.

J'ai bien rigolé à la lecture de ta journée type car elles n'avaient rien de drôles nos journées à l'hopital mais je me suis reconnue "entre les Maternelles et attention à la marche" hihihi !!!
Tu regardais le reportage animalier aussi sur la 5 après "on est pas que des parents ???"

Moi aussi: gouter à 15h. c'est fou comme les repas peuvent rythmer une journée.

Mon seul mauvais souvenrir: la prise de tension à 6 heure du matin grrrrr !!!

Bises

[Rédigé par : Céline]

Non, jamais vu le reportage animalier ...... tu as raison, les soins au réveil c'est rude, moi c'était la prise de sang à 6h que j'aimais pas trop!!!, drôle de façon de se réveiller!
Bises
Céline

[Rédigé par : Magali]

Oui moi c'était qu'une seule fois par semaine la prise de sang à 6h du matin.
Et puis je ne voulais pas me lever à cette heure là puisque les petits déj étaient servient qu'à 8h alors j'essayais de me rendormir ...
Bises

[Rédigé par : waf]

Bizarre qu'il y ait des infirmières en grossesses patho...

[Rédigé par : Mélanie]

J'ai également fait un HELLP syndrom à ma première grossesse. Est-ce que les médecins vous ont informé des risques de récidives face à une 2e grossesse ?